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Comme le souligne Anne Barrère, présidente de l’association Cent pour cent la vie, la volonté d’informer qui s’illustre à travers l’ouverture de cette ligne téléphonique peut paraître étonnante "à l’heure d’Internet". Mais l’information accessible par ce biais est parfois contradictoire et "peut devenir anxiogène". Pour la présidente, "il est également important de revenir à l’écoute".Née de la rencontre entre Cent pour cent la vie, qui regroupe une vingtaine d’associations de lutte contre la leucémie, et de l’association Laurette Fugain, investie en particulier dans la sensibilisation au don de sang et de moelle osseuse, la ligne "Leucémie Info service" est vouée à "rendre accessible un maximum d’informations pratiques relatives à la leucémie et de faciliter la vie aux malades et à leurs proches".Il existe plusieurs types de leucémie. Toutes se caractérisent par une prolifération anormale de cellules spécifiques dans la moelle osseuse, à l’origine de la formation des globules blancs. La leucémie aigüe affecte majoritairement les enfants et représente 85% des cas. C’est le cancer le plus fréquent chez l’enfant. Quant à la leucémie chronique, elle touche plutôt les adultes.La leucémie aigüe, qui aboutissait autrefois à une mort rapide et inéluctable, est aujourd’hui guérie dans la majorité des cas, "sans séquelles majeures, mais au prix d’un traitement lourd et d’une hospitalisation répétée", précise le Pr André Baruchel, chef du service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré à Paris et Vice Président de l’association. Les patients atteints de leucémie chronique ont également bénéficié de thérapies très efficaces et les progrès se poursuivent aujourd’hui avec l’arrivée d’autres traitements ciblés, susceptibles de prendre le relais en cas de rechute ou de résistance. Dans de rares cas, il est nécessaire d’avoir un recours à une greffe de moelle osseuse, essentiellement pour la leucémie aigüe."La leucémie est très mal perçue par le grand public", souligne Anne Barrère. "Or, la maladie est très hétérogène" et son degré de gravité variable, d’où l’importance d’apporter une information juste et appropriée. En offrant l’opportunité de questionner sur la maladie, le service d’écoute favoriserait également selon la présidente le dialogue entre le patient et son médecin. "Leucémies Info Service" est accessible par le numéro azur 0 810 000 425 (Coût d’un appel local) et ouvert du lundi au vendredi, de 16h à 19h. Ces plages horaires sont susceptibles d’évoluer en fonction du recrutement de nouveaux bénévoles. Les écoutants bénévoles, supervisés par une psychologue, ont suivi une formation spécifique à l’écoute ainsi qu’une formation médicale.L’association est à la recherche de nouveaux volontaires auxquels est demandé un engagement pour un minimum de six mois et une disponibilité d’une à deux fois par semaine. Les écoutants ont de préférence un profil de personnel soignant (infirmières, assistantes sociales, psychologues) ou de juristes./vr/ajr
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11 avril 2008
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