ORGANISATION DES SOINS DE SUPPORT : DES SOLUTIONS VARIÉES POUR METTRE EN PLACE LA COORDINATION
 Organisation des soins de support : des solutions variées pour mettre en place la coordination
Le Plan cancer prévoit dans sa mesure 42 "d’accroître les possibilités pour les patients de bénéficier de soins de support, en particulier prise en compte de la douleur et soutien psychologique et social". L’accès aux soins de support est un des critères qualité généraux et transversaux à remplir pour qu’un établissement soit autorisé à pratiquer l’activité de traitement du cancer.Initiée en 2001 dans plusieurs centres de lutte contre le cancer, la démarche d’organisation et de coordination des soins oncologiques de support progresse dans un certain nombre d’établissements de santé.UN MODELE EXEMPLAIRE A SAINT-ETIENNELe Dr Patrick Michaud de l’Institut de cancérologie de la Loire (ICL) à Saint-Etienne a présenté l’organisation d’un département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (Disspo) créé de toutes pièces dans un établissement qui n’est pas un centre de lutte contre le cancer mais qui est dédié au traitement du cancer. Ouvert en 2004, l’ICL regroupe la cancérologie du CHU de Saint-Etienne et de la Mutualité de la Loire sous un statut de syndicat interhospitalier (SIH)."L’organisation des soins de support a été facile car rien n’existait. Dès le départ, il a été décidé de créer un département pour les soins de support au même titre que celui d’oncologie médicale ou de radiothérapie, marquant la volonté de la direction d’intégrer cette dimension de prise en charge globale du patient qui associe soins spécifiques de la maladie cancéreuse et soins non spécifiques ou soins de support", a expliqué le médecin.Le Disspo est composé de cinq unités fonctionnelles : douleur du cancer et soins palliatifs, psycho-oncologie, réadaptation et kinésithérapie, soutien nutritionnel et diététique et accompagnement social et associatif. Le secrétariat est mutualisé avec un numéro de téléphone unique (guichet unique) qui permet une meilleure lisibilité pour les patients, leurs familles mais aussi pour les soignants institutionnels et libéraux.Le dispositif d’annonce dépend du Disspo. Les soignants qui y participent font partie du Disspo. "C’est un avantage pour être très en amont dans le repérage des besoins qui peut se faire lors de la consultation d’annonce (pour le social par exemple)", a souligné le Dr Michaud.Le département intervient auprès des patients hospitalisés sur demande des équipes d’hospitalisation. Des réunions hebdomadaires au sein du Disspo permettent de faire le point sur les prises en charge en cours et de discuter les projets de soins des patients complexes. Et une fois par semaine, au moins un représentant de chaque unité du département participe aux réunions de services afin de repérer les besoins des patients.Le lien avec le domicile se fait par des rencontres régulières avec l’équipe de coordination du réseau ville-hôpital et du service d’hospitalisation à domicile (HAD) de l’association Oïkia.Deux lits d’hôpital de jour dédiés aux soins de support un jour par semaine permettent d’évaluer une situation difficile ou de pratiquer un geste en ambulatoire ou encore de permettre un répit pour l’entourage.Le service fonctionne beaucoup avec des associations (Ligue contre le cancer, Vivre avec) pour financer une esthéticienne, des espaces conviviaux (un studio par étage pour les accompagnants, des salles de vidéo, lecture) et même un jardin thérapeutique "qui a beaucoup de succès".Cette organisation facilite la continuité des soins tout au long de la prise en charge quelle que soit l’issue de la maladie et apporte une réponse à la chronicité du cancer, commente le Dr Michaud.UNE CELLULE D’APPELS URGENTS A ANGERSAu Centre Paul Papin d’Angers où l’organisation des soins de support se met en place à partir de l’existant avec le CHU, c’est une fédération interdisciplinaire des soins de support qui a été retenue. Une cellule d’appels téléphoniques urgents (Catu) a été mise en place pour l’interface avec la ville afin de gérer les urgences, a présenté le Dr Véronique Guérin-Meyer du Centre Paul Papin.Ce numéro est accessible aux pharmaciens, laboratoires et médecins de ville. Une infirmière coordinatrice et un oncologue médical répondent aux demandes et organisent des prises en charge (consultations, hospitalisations ou orientations). Créée il y a trois ans, cette cellule permet aussi d’organiser des prises en charge avec les structures d’HAD. "Elle rend beaucoup de services. Nous allons l’élargir à tous les soins de support et pas seulement à l’urgence", a indiqué le médecin.Elle aussi a souligné l’importance d’un guichet unique. Le secrétariat commun permet une mutualisation des moyens. Cela permet d’améliorer la lisibilité et la coordination face à des services éclatés et des spécialités de soins de support également éclatées.Un espace parents-enfants a aussi été créé pour répondre au souci des parents qui ont à parler de leur maladie à leurs enfants, lors d’un temps d’échange proposé un mercredi par mois à des enfants ayant un parent atteint de cancer, accompagnés ou non."L’imagination des enfants est souvent délétère. Expliquer la situation permet de combattre l’inquiétude. C’est juste une prise de contact pour faire le lien et faciliter la communication sur la maladie", a expliqué le Dr Guérin-Meyer.Dans les établissements qui ne sont pas monopathologie comme les CHU, la situation est plus compliquée que dans les centres car les soins de support sont éparpillés dans tous les services et la question d’élargir la coordination à d’autres pathologies se pose.UNE EQUIPE MOBILE POUR LA PEDIATRE A NANTESAu CHU de Nantes, l’hôpital d’enfant a créé en janvier 2005, avec le soutien de la Fondation de France, une équipe mobile douleur et soins de support de l’enfant et de l’adolescent, qui associe des compétences complémentaires (avec un mi-temps médical, de cadre de santé, de psychologue, de puéricultrice et de kinésithérapie).Cette équipe intervient auprès de tout soignant intra ou extrahospitalier de la Loire-Atlantique et de la Vendée prenant en charge un enfant ou un adolescent atteint d’une maladie, du diagnostic jusqu’à la fin des soins. Elle exerce des fonctions de conseil, de formation, de coordination et de recherche, ont expliqué Béatrice Jaud, cadre de santé et Florence Jounis, puéricultrice au CHU de Nantes.Devant l’intérêt de cette structure, il est prévu de généraliser l’approche à l’ensemble des Pays de la Loire par la création d’un réseau régional douleur et soins de support de l’enfant et de l’adolescent, en attente d’agrément de l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH). Il est aussi envisagé d’intégrer la HAD pédiatrique.LES RESEAUX POUR LA PROMOTION DES SOINS DE SUPPORT EN VILLEComme les patients atteints de cancer sont hospitalisés de moins en moins longtemps, une grande partie des soins de support se fait en ville, ce qui implique une participation très importante des réseaux.Pour faciliter la coordination, le réseau Onco 94 Ouest qui est le réseau ville-hôpital de cancérologie du Val-de-Marne ouest constitué par des médecins généralistes, a créé il y a quelques mois une équipe mobile de soins de support et de soins palliatifs, avec un financement pour trois ans de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR).L’objectif est d’accompagner les patients et leurs proches ainsi que les acteurs qui interviennent en ville pour améliorer la prise en charge des patients au domicile lors de la phase curative (par des soins de support) mais aussi en fin de vie (soins palliatifs), a expliqué Jean-François Ruys, cadre infirmier du réseau.Cette équipe apporte une expertise au médecin traitant qui rencontre une difficulté pour l’un de ses patients, un appui à la coordination entre les différents acteurs et de l’information pour les malades et leurs proches. Selon le degré de priorité, les problèmes sont réglés dans la journée, la semaine ou à une date fixée.Le Dr Thierry Godet du réseau de santé douleurs soins palliatifs Arcade des Hautes-Pyrénées, un des réseaux Soubie créé en 1999, a détaillé les articulations au niveau d’un territoire pour offrir ces prestations à l’ensemble de la population (225.000 habitants) avec une équité d’accès et qu’il souhaite élargir aux pathologies neurodégénératives et à la gérontologie. La structure retenue pour s’ouvrir progressivement aux acteurs impliqués (Ehpad, associations, HAD...) est le groupement de coopération sanitaire (GCS)./sl/ajr
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26 mars 2007
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