LA FNCLCC ÉDITE UN NOUVEAU GUIDE SUR LA NUTRITION ENTÉRALE À DESTINATION DES PATIENTS CANCÉREUX
 La FNCLCC édite un nouveau guide sur la nutrition entérale à destination des patients cancéreux
Comme pour chaque ouvrage de cette collection, ce guide est gratuit, disponible sur internet sur les sites de la Fédération et de la Ligue contre le cancer, et a apporté à l’équipe pluridisciplinaire qui l’a conçu son lot de difficultés spécifiques.Selon Sylvie Brusco, méthodologiste ayant contribué à la rédaction de ce document, "l’alimentation porte toujours une connotation particulière. La nourriture c’est la vie, et du coup, la nutrition entérale est parfois perçue comme synonyme de fin de vie, à la fois chez les patients et leurs proches", et parfois même chez les soignants. Le guide permet ainsi de sensibiliser tous ces publics à l’intérêt de la nutrition entérale. Le discours sur la nutrition entérale n’est sans doute pas assez répandu, d’autant moins que beaucoup de structures accueillant des patients cancéreux ne comptent pas de diététicien ou de médecin nutritionniste.Ce traitement est souvent utilisé pour les cancers qui atteignent les voies oto-rhino-laryngologiques, pour lesquels soit la maladie, soit la chimiothérapie, porte atteinte aux processus de nutrition, et parfois même, à la parole.C’est cette particularité qui a rendu difficile la rédaction de ce guide. Sylvie Brusco explique : "en général, nous préférons nous appuyer sur des groupes ’physiques’ de patients, pour déterminer ce qu’ils savent ou pas, les faire intervenir dans les multiples allers-retours d’informations avec les experts, leur demander leur avis sur les différentes versions du guide, etc". "Dans le cas de la nutrition entérale, les patients avaient trop de difficultés à communiquer, de par leurs lésions ou la présence de sonde dans leur bouche, ou bien ils étaient trop affaiblis pour procéder de la sorte. De même la longueur du processus d’élaboration, de 12 à 18 mois, n’était pas forcément adaptée à leur état de santé", détaille-t-elle."Mais ils ont pu relire, annoter, se faire aider par leurs proches et le personnel soignant et finalement, comme pour les autres guides, les patients sont restés au coeur de notre travail". Ce qui est vrai pour le contenu l’est également pour les illustrations, pour lesquelles l’équipe a également fait appel à une patiente, Joëlle Ménager. "Nous disposions de photographies de laboratoires pour illustrer le guide, mais les patients ne se reconnaissent pas toujours dans ces documents. Les dessins qui ont été choisis représentent ce que vivent les patients, et ils ont été soumis au groupe de travail qui les a approuvés", justifie Sylvie Brusco. Ce n’est d’ailleurs pas la première fois que Joëlle Ménager intervient dans un guide SOR Savoir Patient./ep/ajr
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10 septembre 2007
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