A L’INSTITUT CURIE, COMME DANS DE NOMBREUX HÔPITAUX, C’EST AUSSI LA RENTRÉE SCOLAIRE POUR LES ENFANTS MALADES
 A l’Institut Curie, comme dans de nombreux hôpitaux, c’est aussi la rentrée scolaire pour les enfants malades
Chaque matin, Bénédicte Sylvestre, enseignante de l’éducation nationale en poste permanent à l’Institut Curie rend visite à ses élèves, dans leur chambre, et vérifie s’ils sont en état de venir dans la salle de classe aménagée au cinquième étage du service pédiatrique de l’Institut. "Nous encourageons le plus possible les enfants à venir en classe et en général ils sont enthousiastes à l’idée de quitter la chambre, oublier un moment leur maladie, mais parfois leur état de santé les en empêche", explique la professeure à l’APM. Dans ce cas, nous enseignons à leur chevet." Depuis près de trente ans, l’éducation nationale détache des professeurs dans la plupart des services pédiatriques des hôpitaux de France. A Paris, ils sont une soixantaine à exercer, principalement dans les quatre grands services pédiatriques que comptent la capitale, à l’Institut Curie, l’hôpital Robert-Debré, l’hôpital Necker et l’Institut Gustave Roussy.L’ENSEIGNEMENT A DOMICILE FAVORISEPour Jean-Pierre Barratault, inspecteur académique du rectorat de Paris, chargé de l’éducation des élèves handicapés et hospitalisés, "le rôle de l’enseignant à l’hôpital est primordial. Il évite la rupture avec la scolarité, maintien le lien avec l’établissement scolaire et assure le suivi des programmes".Même pour les courts séjours, inférieurs à cinq jours, qui restent majoritaires puisqu’ils représentent aujourd’hui 75% des hospitalisations, les enseignants rencontrent l’enfant et ses parents pour proposer une prise en charge de la scolarité. Un premier contact est ensuite établi avec l’établissement scolaire de l’enfant pour faciliter son retour en classe.Depuis février 2005, la famille de l’enfant peut demander la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI), élaboré avec le médecin scolaire pour envisager des aménagements en fonction de la pathologie et des traitements programmés. Dans les cas les plus difficiles, les professeurs de l’établissement de l’enfant peuvent venir enseigner à domicile, tout comme ceux de l’hôpital.Une fois la prise en charge organisée, le relai est assuré entre l’hôpital et l’établissement scolaire, au rythme des visites de l’enfant au service pédiatrique où il reçoit ses traitements. Des courts séjours qui se renouvèlent, dans le cas des traitements anticancéreux, tous les trois-quatre semaines, pendant plusieurs mois."Nous assurons un suivi pendant toute la durée de leur traitement, souligne Bénédicte Sylvestre. C’est un moyen de leur faire reprendre confiance, de leur montrer qu’ils peuvent réussir et continuer à travailler. C’est aussi un moyen de les préparer à affronter progressivement, en classe, le regard des autres en particulier lorsqu’ils commencent à perdre leurs cheveux. C’est d’autant plus facile lorsque les autres enfants subissent les mêmes effets secondaires."UN PRISE EN CHARGE COMPLETEE PAR DES ASSOCIATIONSLa prise en charge par l’éducation nationale a cependant ses limites. Elle couvre les niveaux allant de la grande section de maternelle jusqu’à la fin de collège. "Pour le lycée c’est plus difficile, car la scolarité n’est plus obligatoire après 16 ans", précise Bénédicte Sylvestre.C’est là où l’éducation nationale montre ses limites et que des associations prennent la relève. Ainsi la FEMDH, Fédération pour l’enseignement des malades à domicile et à l’hôpital, regroupe la majeure partie des associations proposant des cours pour les enfants malades comme l’association "l’Ecole à l’hôpital", qui officie également à l’Institut Curie, "en toute complémentarité avec l’éducation nationale", souligne Elisabeth Delaporte, qui coordonne les professeurs bénévoles à l’institut.L’association peut suivre les enfants "jusqu’à l’université", mais assure les cours "uniquement en individuel, dans leur chambre". Les cours à domicile sont également proposés, autant aux enfants scolarisés en France, qu’à ceux qui sont déscolarisés ou étrangers et qui ne peuvent être pris en charge par l’éducation nationale. "Au total, ce sont près de 600 professeurs bénévoles qui exercent sur Paris", précise la coordinatrice. Du côté de l’éducation nationale, Jean-Pierre Barratault reconnaît que "des efforts restent à faire pour le secondaire", mais les moyens sont insuffisants. Le système n’est pas pour autant délaissé puisqu’au rectorat, on réfléchit à des améliorations, en particulier sur l’installation d’un réseau de vidéoconférence pour la retransmission en direct à l’enfant, par Internet, de sa classe. Le dispositif est actuellement en expérimentation à l’Hôpital Robert-Debré./vr/ajr
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12 octobre 2007
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